Semana Global de Enfermedades Raras 2015

Semana Global de Enfermedades Raras 2015 en el ISSSTE

El licenciado Luis Miguel Victoria Ranfla, Presidente del CEN del SNTISSSTE, asistió como invitado a la inauguración de la Semana Global de Enfermedades Raras, organizada por la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), el equipo de International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), el Proyecto Pide un Deseo México y la Fundación Geiser, en asociación con el ISSSTE.

Estuvieron en el presídium la licenciada Alina Montserrat Vlasich de la Rosa, Subdirectora de Atención al Derechohabiente del ISSSTE; el contador Rubén Noé Rodríguez González,  Director de Finanzas del Instituto; el licenciado David Peña Castillo, Presidente de la FEMEXER; Ignacio Burgos Pérez, Senador español; la doctora Virginia Llera. Presidente de la Fundación Geiser; y John Forman, Presidente de la ICORD en Nueva Zelanda.

El evento internacional sobre padecimientos poco frecuentes en nuestro país constará de 3 jornadas integradas por el 4° Encuentro Latinoamericano de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras; el Congreso Médico "Descubrimientos e Innovaciones en Medicamentos Huérfanos"; y la X edición de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD), que se realizarán en el auditorio Lázaro Cárdenas de las instalaciones del ISSSTE, para ayudar a crear una plataforma de conocimiento que trascienda los límites de una sola región, institución o disciplina.

Acompañaron al dirigente laboral integrantes del Comité Ejecutivo Nacional de la Organización sindical.

 

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